สปสช.เขต 4 พื้นที่นำร่องจัดทำฐานข้อมูลเด็กแรกเกิด วางแผนรักษาและลดอุบัติการณ์พิการแต่กำเนิด

สปสช.เขต 4 สระบุรี นำร่องพื้นที่ 2 จังหวัด หนุนโครงการระดับชาติเพื่อพัฒนาต้นแบบจังหวัดและอำเภอ เพื่อป้องกันและดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย พัฒนาโปรแกรม BDR Online รองรับอุบัติการณ์การเกิดความพิการในเด็กแรกเกิด  ด้วยการมีระบบฐานข้อมูลเด็กพิการแต่กำเนิดที่สมบูรณ์ ลดอัตราเสี่ยงความพิการแต่กำเนิด พร้อมเสริมโฟเลตในหญิงวัยเจริญพันธ์

นพ.ชลอ ศานติวรางคณา ผู้อำนวยการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เขต 4 สระบุรี กล่าวว่า หลังจาก สปสช.ได้ลงนามความร่วมมือ (MOU) กับ 4 กระทรวง 2 องค์กรและ 1 สมาคม ได้แก่ กระทรวงสาธารณสุข กระทรวงศึกษาธิการ กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) กระทรวงมหาดไทย สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ  สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) และสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) เมื่อวันที่ 3 กุมภาพันธ์ 2555 ในการจัดทำฐานข้อมูลความพิการแต่กำเนิดระดับประเทศ ปัจจุบันการเก็บข้อมูลความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทยยังไม่เป็นระบบนัก  ข้อมูลที่มีการรวบรวมไว้ลักษณะเป็นส่วนๆ และส่วนใหญ่เป็นข้อมูลที่ศึกษารวบรวมในโรงเรียนแพทย์และโรงพยาบาลขนาดใหญ่ที่มีการรับส่งต่อผู้ป่วย  ทำให้ไม่มีข้อมูลระดับประเทศ ส่งผลให้ขาดการวางแผนดูแลรักษาและป้องกันที่เหมาะสม ยิ่งไปกว่านั้น ประเทศไทยยังไม่มีระบบการดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดแบบบูรณาการ ทำให้การดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดและครอบครัว ขาดความเชื่อมโยงกับการดูแลในชุมชน เป็นผลให้ครอบครัวที่มีบุตรพิการแต่กำเนิดต้องรับภาระค่าใช้จ่ายในการเดินทางมาพบแพทย์เพื่อติดตามการรักษาส่งผลให้ขาดการดูแลรักษาและฟื้นฟูอย่างต่อเนื่อง ทำให้ทารกพิการแต่กำเนิดไม่สามารถพัฒนาได้อย่างเต็มศักยภาพ

สปสช.จึงได้ร่วมมือกับหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ดำเนินการโครงการระดับชาติเพื่อพัฒนาต้นแบบจังหวัดและอำเภอ เพื่อป้องกันและดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย นำร่องพื้นที่ สปสช. 7 เขตทั่วประเทศ จำนวน 22 จังหวัดนำร่อง 11 อำเภอต้นแบบ โดยในพื้นที่รับผิดชอบของ สปสช.เขต 4 สระบุรี มี 2 จังหวัดได้แก่ จังหวัดสระบุรี รพ.พระพุทธบาท และจังหวัดพระนครศรีอยุธยา รพ.บางปะอิน โดยมีหน่วยงานที่รับผิดชอบในการวิจัยได้แก่ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี

นพ.ชลอ กล่าวต่อว่า การจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิด เน้นใน 5 โรค ได้แก่ กลุ่มอาการดาวน์ ภาวะหลอดประสาทไม่ปิด ภาวะปากแหว่งเพดานโหว่ ภาวะความพิการของแขนขา และกล้ามเนื้อเสื่อมพันธุกรรม (ดูเชน) ซึ่งการดำเนินงานดังกล่าวประกอบด้วยส่วนสำคัญ 3 ส่วน ได้แก่ 1.การป้องกันการเกิดความพิการ 2.การรักษาเมื่อเกิดแล้ว และดูแลให้มีชีวิตยืนยาว 3.การลงทะเบียน ผ่านโปรแกรม BDR Online (Birth Defects Registry Online) ซึ่ง สปสช.ได้พัฒนาระบบลงทะเบียนเด็กแรกเกิด ร่วมกับยูนิเซฟ และกระทรวงมหาดไทย เพื่อรองรับอุบัติการณ์การเกิดความพิการในเด็กแรกเกิด ด้วยการมีระบบฐานข้อมูลเด็กพิการแต่กำเนิดที่สมบูรณ์

จากการวิจัยของสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด(ประเทศไทย) และคณะทำงานในระยะแรก พบว่าปัจจุบันการจดทะเบียนคนพิการที่ทำอยู่จะเป็นความพิการที่ซึ่งกว่าจะวินิจฉัยได้ก็ต้องอายุหลายขวบปี แม้จะเป็นการช่วยเหลือบรรเทาทุกข์แก่ผู้ป่วย แต่ยังขาดมุมมองของการระบุสาเหตุและการป้องกันการเกิดความพิการแต่กำเนิด และการวินิจฉัยและรักษาในระยะเริ่มต้น จึงทำให้เกิดความรุนแรงของโรคตามมา ประกอบกับมีทารกพิการแต่กำเนิดอีกจำนวนมากที่ไม่สามารถตรวจสอบและจดทะเบียนประวัติผู้มีสิทธิ์ เนื่องจากไม่เข้าข่ายที่จะจดทะเบียนของ พม.ได้ เช่น ปากแหว่งเพดานโหว่ หัวใจพิการแต่กำเนิด ลำไส้ออกมานอกช่องท้อง หรือไม่มีรูก้น ซึ่งเป็นช่องว่างขนาดใหญ่ที่จำเป็นต้องแก้ไขและเติมเต็มที่รัฐจะต้องให้ความช่วยเหลือให้สอดคล้องกับความเป็นจริง

ส่วนของการป้องกันสำคัญที่สุด  สปสช.พยายามผลักดันให้เกิดการป้องกันความพิการทั้งประเทศ ยกตัวอย่างในกลุ่มของกลุ่มดาวน์ ที่จะมีโอกาสเกิดในมารดาอายุ 35 ปีขึ้นไปมีความเสี่ยงสูง สามารถป้องกันได้ตั้งแต่การตั้งครรภ์ ค้นหาความเสี่ยงตั้งแต่การเจาะน้ำคร่ำ การเจาะเลือด จากงานวิจัยพบว่าการดูแลสุขภาพตั้งแต่หญิงวัยเจริญพันธุ์ก่อนและขณะการตั้งครรภ์ให้ได้รับสารอาหารที่ครบถ้วนอย่างวิตามินโฟลิก (folic acid) หรือโฟเลต (folate) ให้แก่หญิงวัยเจริญพันธุ์ก่อนการตั้งครรภ์  กินก่อนช่วงวัยเจริญพันธุ์ก็สามารถป้องกันได้ ขณะเดียวกันการให้ความรู้กับบุคลากรสาธารณสุขและประชาชนทั่วไปถึงการได้รับวิตามินโฟลิกถือเป็นสิ่งสำคัญ 

สปสช. ได้ตระหนักถึงความสำคัญกับระบบข้อมูลจดทะเบียนเพื่อให้ทราบอุบัติการณ์เด็กพิการในแต่ละพื้นที่ เพื่อพัฒนาระบบการประเมินให้มีการวินิจฉัยตั้งแต่ระยะเริ่มต้น พร้อมส่งต่อข้อมูลและผู้ป่วยให้ได้รับการรักษาที่ถูกต้อง ตลอดจนพัฒนาระบบบริการสุขภาพในการดูแลรักษา ป้องกัน ฟื้นฟู ให้กับเด็กพิการแต่กำเนิด รวมถึงการพัฒนาระบบการติดตามส่งต่อในการดูแลอย่างต่อเนื่อง อีกทั้งสนับสนุนโครงการดังกล่าวให้ขยายผลทั่วทั้งประเทศ นพ.ชลอ กล่าว