LSD

  • มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีผลักดันภาครัฐให้ตระหนักถึงการรักษาและดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้อย่างเป็นระบบและต่อเนื่อง เนื่องจากกลุ่มโรค LSD จำเป็นต้องรักษาไปตลอดชีวิต และมีค่ารักษาและค่ายาที่ค่อนข้างสูงมาก ซึ่งครอบครัวผู้ป่วยส่วนใหญ่มีฐานะไม่เอื้ออำนวยต่อการซื้อเอนไซม์ จึงทำให้ขาดโอกาสในการรักษาที่เหมาะสมและทัดเทียมกับผู้ป่วยโรคอื่นๆ
    2018-01-12 11:17
  • ไทยรัฐ - ถ้าคุณเคยได้ยินว่า...มีเด็กป่วยด้วยอาการใบหน้าหยาบ ตัวเตี้ย ตามองไม่เห็น หูเสื่อม ตับโต ม้ามโต หัวใจโต สมองทำงานผิดปกติหรือพัฒนาการช้า เม็ดเลือดขาวและเกล็ดเลือดต่ำ หายใจเองไม่ได้ ขยับร่างกายไม่ได้ ปวดกระดูก ข้อยึดติด กระจกตาขุ่น ไส้เลื่อน... และมีอาการทางระบบทางเดินหายใจ หน้าตาเปลี่ยนไป คุณแทบจะไม่อยากเชื่อว่า อาการทั้งหมดนี้เกิดขึ้นกับเด็กเล็กๆ เพียงคนหนึ่งที่กำลังเผชิญกับ “โรคพันธุกรรมแอลเอสดี (LSD)”
    2013-12-07 09:55