เผย 10 ปีโครงการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่บ้าน ลดปัญหาข้อพิการ-ภาวะกล้ามเนื้อลีบได้มาก

เมื่อวันที่ 22 พฤษภาคม 2561 สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี ร่วมกับมูลนิธิ และชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย จัดงานพบปะสังสรรค์วันผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย “Together a Better Quality of Life ก้าวเดินไปด้วยกันเพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” ครั้งที่ 20 เพื่อสร้างความเข้มแข็งให้ผู้ป่วย พ่อแม่ ครอบครัว และเครือข่ายให้ได้เข้าถึงองค์ความรู้ในการดูแลและการปฏิบัติตัวต่อผู้ป่วย การป้องกันไม่ให้มีผู้ป่วยรายใหม่ และให้คำปรึกษาก่อนการตั้งครรภ์เพื่อจับมือกันเดินไปสู่คุณภาพชีวิตที่ดีกว่า เพื่อสร้างความเข้าใจโรคและการดูแลตัวเองสำหรับผู้ป่วยและครอบครัว โดยภายในงานได้รับเกียรติจากผู้ทรงคุณวุฒิมาให้ความรู้ต่างๆ ประกอบด้วย การพัฒนาการดูแลรักษาฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน แฟคเตอร์แปดเข้มข้นผลิตโดยศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย การดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น กายภาพบำบัดทำเองได้ไม่ยาก การรักษาด้วยการฉีดสารรังสีเข้าข้อ การเลี้ยงลูกในศตวรรษที่ 21 การดูแลสุขภาพช่องปาก และสิทธิการรักษาของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สาขากรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากทางพันธุกรรม เป็นโรคที่พบไม่บ่อย แต่ผู้ป่วยมีอาการเลือดออกบ่อยในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องรับการรักษาในโรงพยาบาลเพื่อรับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์แปด หรือแฟคเตอร์เก้า ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาด เพื่อรักษาอาการเลือดออก ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงปานกลาง จำเป็นต้องได้รับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อมีอาการเลือดออกต่ออาการเลือดออกหนึ่งครั้ง เป็นเวลา 3-7 วัน เดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี

ตั้งแต่ พ.ศ. 2549 สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ริเริ่มโครงการรักษาโรคฮีโมฟีเลีย โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง ด้วยการจัดสรรแฟคเตอร์เข้มข้นที่ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อโรคอย่างครบถ้วนที่สั่งซื้อจากต่างประเทศ ปลอดจากโรคเอดส์และโรคตับอักเสบ โดยมีการแนะนำและสอนผู้ป่วยและครอบครัวให้สามารถดูแลตัวเองที่บ้าน สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือด เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อ หรือกล้ามเนื้อ แฟคเตอร์จะหยุดอาการเลือดออกได้เร็วขึ้น โดยไม่จำเป็นต้องมาโรงพยาบาล ในระยะ 10 ปีที่ผ่านมา ที่มีโครงการการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่บ้าน เป็นนิมิตรหมายที่ดีที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับพันรายไม่จำเป็นต้องมารับน้ำเหลืองที่โรงพยาบาล และปัญหาข้อพิการและภาวะกล้ามเนื้อลีบลดลงอย่างมาก จนทำให้นักศึกษาแพทย์ พยาบาล และบุคลากรที่เกี่ยวข้องไม่มีผู้ป่วยเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อให้ศึกษา

“ผู้ป่วยที่ลงทะเบียนกับหน่วยบริการเฉพาะโรคฮีโมฟีเลียทั่วประเทศ ขณะนี้ มีจำนวน 1,519 ราย รู้จักดูแลตนเอง ไม่มีปัญหาข้อพิการ ไม่มีภาวะกล้ามเนื้อลีบอีกต่อไป ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ ไปโรงเรียน ทำงาน ผู้ปกครองและครอบครัวสุขใจ ไม่ต้องวิตกกังวล และไม่ต้องมารับการรักษาในโรงพยาบาลบ่อย”

ศ.พญ.อำไพวรรณ กล่าวเพิ่มเติมว่า “โรงพยาบาลรามาธิบดี มีการสนับสนุนการรักษาผู้ป่วยที่มีภาวะแทรกซ้อน การผ่าตัดแก้ไขข้อพิการ การตรวจภาวะพันธุ์แฝง การวินิจฉัยโรคฮีโมฟีเลียแก่ทารกในครรภ์ ขณะนี้โรงพยาบาลรามาธิบดีมีการวิจัยความปลอดภัยและประสิทธิภาพของแฟคเตอร์แปดเข้มข้นที่ผลิตโดยศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย และยังจัดการเรียนการสอน ระดับนักศึกษาแพทย์ พยาบาล แพทย์ประจำบ้าน แพทย์ผู้ช่วยอาจารย์ แพทย์จากในประเทศและต่างประเทศ

ก้าวต่อไปของประเทศไทย คือ การพึ่งตนเองในการผลิตแฟคเตอร์แปดเข้มข้นที่ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อโรคอย่างครบถ้วนสำหรับบริการผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั่วประเทศ ขณะนี้ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทยได้จัดตั้งโรงงานผลิตแฟคเตอร์เข้มข้น ซึ่งมีความปลอดภัยและประสิทธิผลเทียบเท่ากับแฟคเตอร์เข้มข้นที่ซื้อจากต่างประเทศ ดังนั้นจึงขอเชิญชวนประชาชนทั่วไปมาบริจาคโลหิตที่ธนาคารเลือดในโรงพยาบาลใกล้บ้านหรือที่ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย เพื่อนำมาผลิตเป็นผลิตภัณฑ์จากโลหิตใช้รักษาผู้ป่วย

จากการสำรวจพบว่ามีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั้งหมดกว่า 6,000 ราย แต่เข้ารับการรักษาจำนวน 1,519 ราย เนื่องจากผู้ปกครองบางรายมีความเชื่อว่าโรคนี้ไม่สามารถรักษาได้ ในปัจจุบันเรามีความพร้อมทางบุคลากรการแพทย์ แนวทางการรักษาและมีสิทธิการรักษาต่างๆ จึงขอให้ผู้ป่วยและครอบครัวมั่นใจว่าการเข้ารับการรักษาจะช่วยให้ผู้ป่วยเข้าใจโรค รู้จักดูแลและป้องกันตัวเอง และสามารถใช้ชีวิตอย่างมีความสุขได้” ศ.พญ.อำไพวรรณ กล่าว

นพ.ชูชัย ศรชำนิ

นพ.ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สปสช. กล่าวว่า “ในปีงบประมาณ 2561-2562 สำนักงานหลักประกันสุขภาพ แห่งชาติ (สปสช.) และสำนักงานประกันสังคม ได้ร่วมมือกันจัดหาแฟคเตอร์เข้มข้นสำหรับโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ชนิดเอ และชนิดบี และสิทธิประโยชน์เพิ่มเติมในกรณีฉุกเฉิน เช่น ผ่าตัด หรืออุบัติเหตุ ผู้ป่วยสามารถลงทะเบียนเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ใกล้บ้าน 49 โรงพยาบาลทั่วประเทศ โดยมีแพทย์ พยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์ จะแนะนำและสอนผู้ป่วยและครอบครัว ให้สามารถดูแลรักษาผู้ป่วยได้เองที่บ้าน”