ฮีโมฟีเลีย

  • ในระยะ 10 ปีที่ผ่านมา ที่มีโครงการการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่บ้าน ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับพันรายไม่จำเป็นต้องมารับน้ำเหลืองที่โรงพยาบาล และปัญหาข้อพิการและภาวะกล้ามเนื้อลีบลดลงอย่างมาก จนทำให้นักศึกษาแพทย์ พยาบาล และบุคลากรที่เกี่ยวข้องไม่มีผู้ป่วยเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อให้ศึกษา ก้าวต่อไปของประเทศไทย คือ การพึ่งตนเองในการผลิตแฟคเตอร์แปดเข้มข้น ขณะนี้ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทยได้จัดตั้งโรงงานผลิตแฟคเตอร์เข้มข้น
    2018-05-27 12:46
  • ผู้เชี่ยวชาญโรคฮีโมฟีเลียเผย แนวทางการดูแลผู้ป่วยเลือดออกง่ายของสิทธิบัตรทองตลอด 10 กว่าปีที่ผ่านมาได้ผลดี ช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิต ลดจำนวนผู้ป่วยในโรงพยาบาลจนตอนนี้หาเคสตัวอย่างคนไข้เลือดออกในข้อมาสอนนักเรียนแพทย์ไม่ได้แล้ว
    2018-05-24 15:03
  • พ่อผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เผยลูกชายใช้สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติมากว่า 10 ปี เข้าถึงการรักษาต่อเนื่อง ลดภาระค่าใช้จ่าย เพิ่มคุณภาพชีวิตที่ดี สิทธิประโยชน์สำรองยาแฟคเตอร์ ช่วยลดความพิการในผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจากภาวะเลือดออกในข้อและใต้ผิวหนังได้ ระบุช่วงอายุ 8 ขวบ เคยผ่าตัดไส้ติ่งอักเสบ ภาวะเลือดไม่หยุดไหลส่งผลค่าผ่าตัดรักษาพุ่ง 5 แสนบาท จากปกติแค่หลักหมื่น ย้ำหากไม่มีสิทธิบัตรทองครอบครัวกระทบแน่
    2018-05-24 14:57
  • ความสำเร็จการรักษาโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ช่วยผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับพันรายต่อปี ฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือดดำ เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อ หรือกล้ามเนื้อ โดยปัจจุบันสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยนับ 1,000 รายต่อปี ผู้ป่วยไม่ต้องมารับน้ำเหลืองในโรงพยาบาลเดือนละ 2-3 ครั้ง ครั้งละ 3-7 วันตลอดปี ช่วยลดค่าใช้จ่ายของโรงพยาบาลได้มากไม่ต้องมารับน้ำเหลืองในโรงพยาบาล
    2017-09-22 10:00
  • นสพ.ไทยโพสต์ : แพทย์เผยผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเข้าถึงการรักษา 3 ระบบกองทุนสุขภาพเพียงแค่ 2 พันคน จากจำนวนผู้ป่วยทั้งหมดในประเทศไทย 6 พันคน แนะผู้มีอาการรุนแรงเลือดออก ควรฉีดยาแฟกเตอร์เองที่บ้าน ให้ผลการรักษาที่ดีกว่า
    2016-03-21 22:35
  • คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับ มูลนิธิโรคเลือดออกง่าย (ฮีโมฟีเลีย) แห่งประเทศไทย  ชมรมเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย และสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) จัดกิจกรรม “ด้วยรักและผูกพัน” ครอบครัวฮีโมฟีเลีย ครั้งที่ 17 (Life Live with Love Hemophilia Day 17th) ในงานประชุมร่วมกันของเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ในหัวข้อ “เรียนรู้และเข้าใจ...โรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรม” พร้อมแบ่งปันประสบการณ์ผ่านกิจกรรมต่างๆ โดยมีแพทย์ พยาบาล ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และครอบครัว เข้าร่วมกิจกรรม
    2015-06-28 18:13
  • เครือข่ายผู้ป่วยบุกทำเนียบ ยื่นจดหมายเปิดผนึก ถึงบิ๊กตู่ ปลด นพ.ณรงค์ ออกจากปลัดสธ. แจง 4 เหตุผล ใช้อำนาจปลุกระดมข้าราชการสร้างความแตกแยกในสธ. เอาความเจ็บป่วยประชาชนเป็นตัวประกันเพื่อมาต่อรอง ไม่สนองตอบนโยบาย ท้าทายรมว.สธ. ไม่ลงพื้นที่ ไม่ร่วมประชุม ชี้ 2 ปีของปลัดสธ.สร้างแต่ความวุ่นวาย ทั้ง 3 เดือนหลังที่มีรัฐบาลจากคสช.ก็ท้าทายผู้บังคับบัญชา ด้านนพ.รัชตะหาทางแก้ปัญหาอีกรอบ นัด ปลัดสธ. เลขาธิการสปสช. และดร.คณิศ ในฐานะประธานอนุกก.การเงินการคลังหารืออีกครั้ง 5 ม.ค.
    2014-12-30 12:57
  • สปสช.แจงการตั้งกองทุนย่อย ผ่านกระบวนการตามกฎหมาย ต้องมีงานวิจัยรองรับ และต้องผ่านความเห็นชอบของคณะอนุกก.สิทธิประโยชน์ เผยมีตัวเลขยืนยันชัดเจนว่าแต่ละโรคที่ทำกองทุนย่อยมีผู้ป่วยเข้าถึงบริการเพิ่มขึ้นอย่างไร เมื่อโรคใดแก้ปัญหาได้ ก็เข้าสู่กระบวนการเบิกจ่ายปกติ เช่น ผ่าตัดหัวใจ ที่เคยต้องรอคิวนาน เมื่อทำเป็นกองทุนย่อย คิวลดลง ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษา ก็ยกเลิกกองทุนย่อยนี้ ยอมรับมีปัญหาการเบิกจ่ายอุปกรณ์บางรายการในระยะแรก แต่แก้ไขปัญหาแล้ว ยืนยันรับฟังทุกความเห็นเพื่อนำมาปรับปรุง เพราะสะท้อนถึงการยอมรับในประโยชน์ของการมีกองทุนย่อย แต่อาจต้องแก้ไขในการปฏิบัติบางเรื่อง
    2014-11-12 16:14
  • ขณะที่ความเห็นต่างระหว่างสธ.และสปสช. เรื่องข้อเสนอกองทุนย่อยยังไม่สามารถหาทางออกได้ เหตุผลของ สธ.ที่เสนอให้ยกเลิกระบุว่า ทำให้งบประมาณไปถึงรพ.ไม่เต็มเม็ดเต็มหน่วย ถูกหัก และมีผลกระทบกับการให้บริการประชาชนด้านสปสช.ก็ชี้แจงว่า มีกองทุนย่อยก็เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงบริการ ไม่สร้างภาระให้กับรพ. ล่าสุดประเด็นของเรื่องนี้ มีผู้ระบุว่า อาจไม่ใช่เรื่องการยุบหรือไม่ยุบกองทุนย่อย แท้จริงแล้ว ความขัดแย้งครั้งนี้ เสียงจากผู้ให้บริการที่สะท้อนออกมานั้น อาจจะเป็นการบอกใบ้ว่า เรื่องของกองทุนย่อยนั้น ต้องมีการทบทวนเสียใหม่หลังจากดำเนินการมาหลายปี มีบางเรื่องที่ต้องถอย และทบทวนร่วมกัน เพื่อก้าวไปสู่เป้าหมายที่ดีกว่า คำถามคือ ใครที่ต้องเป็นฝ่ายถอยและทบทวน ? 
    2014-11-09 17:09
  • ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียฯ เผย 5 ปี ความร่วมมือ แพทย์ผู้ให้การรักษา สธ. สภากาชาดไทย และ สปสช. ส่งผลผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย กว่า 1.3 พันคนเข้าถึงการรักษา รับยาคุณภาพ ลดความทุกข์ทรมานจากภาวะเลือดออกง่าย เผยได้ยาแฟคเตอร์เดือนละ 3 ขวด อยากให้สปสช.เพิ่มเป็น 4 ขวดในผู้ใหญ่ เพื่อให้เพียงพอในการใช้งาน
    2014-05-26 19:50
  • สปสช. เล็งจับมือ ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ อย. และ อภ. จัดตั้งโรงงานผลิตยาแฟคเตอร์ สำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ที่ชลบุรี หวังช่วยกระจายยาให้เข้าถึงผู้ป่วยมากขึ้น
    2014-05-04 13:05
  • สปสช.หนุนส่งเสริมพัฒนา การดูแลคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ดูแลจิตใจ จัดทำ “โครงการบริหารจัดการ การดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแบบมีส่วนร่วมของหน่วยบริการ ชุมชน และภาคีเครือข่ายท้องถิ่น” ภายหลังระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าให้สิทธิประโยชน์เข้าถึงการรักษาแบบครบวงจร
    2014-04-14 19:44