เปิดกองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาท และกล้ามเนื้ออื่น ๆ

รพ.จุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย เปิดกองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาท และกล้ามเนื้ออื่น ๆ หวังช่วยผู้ป่วยโรคหายาก โดยเฉพาะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ส่งผลต่อการดำเนินชีวิต บางรายกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรงจนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลวได้

เดือนสิงหาคมเป็นเดือนที่ทั่วโลกร่วมรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักต่อโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA (Spinal Muscular Atrophy) ซึ่งเป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ส่งผลให้เกิดการตายของเซลล์ประสาทสั่งการในไขสันหลัง ทำให้แขนขาอ่อนแรง เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยในบางคนอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรงจนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลว และส่งผลต่อชีวิตและการดำเนินชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย อีกทั้งยังพบข้อจำกัดด้านการเข้าถึงการรักษาในผู้ป่วยบางราย 

เมื่อวันที่ 21 ส.ค. 2566 ณ อาคารภูมิสิริมังคลานุสรณ์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย และสาขาวิชาประสาทวิทยา ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย และฝ่ายสวัสดิการสังคม จึงจัดงานประชาสัมพันธ์ กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาท และกล้ามเนื้ออื่น ๆ “Thank You for the Strength of SMILES: Empowering SMA Patients ขอบคุณสำหรับพลังรอยยิ้ม” เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยให้ได้เข้าถึงการรักษาที่จำเป็น เผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับสถานการณ์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในปัจจุบันจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และแลกเปลี่ยนประสบการณ์จากผู้ป่วย โดยมีวัตถุประสงค์

1. เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้รับการช่วยเหลือในการเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐาน
2. เพื่อให้ผู้มีจิตศรัทธาได้บริจาคทุนทรัพย์ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ขาดทุนทรัพย์
3. เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ได้รับการช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธาได้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและช่วยยืดอายุให้ผู้ป่วย 

รศ.นพ.รัฐพลี ภาคอรรถ รองผู้อำนวยการฯ ฝ่ายสนับสนุนบริการ กล่าวเปิดงานว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA มีความรุนแรงระดับหนึ่ง ทำให้กล้ามเนื้อฝ่อ ลีบ อ่อนแรง มีความท้าทายทั้งการตรวจวินิจฉัย ตลอดจนการรักษา จึงจัดอยู่ในกลุ่มโรคหายาก จำเป็นต้องใช้แพทย์เฉพาะทาง รวมทั้งใช้เครื่องมือในการตรวจวินิจฉัยขั้นสูง และจำเป็นต้องใช้ยาที่มีประสิทธิภาพสูง ซึ่งเป็นยาใหม่และมีคนใช้น้อย ราคาค่อนข้างสูง โครงการนี้มีจุดมุ่งหมายให้สังคมตระหนักถึงโรค SMA เพื่อสร้างเครือข่ายบุคลากรทางการแพทย์และคนในสังคมให้ร่วมมือกัน ทำให้ผู้ป่วยอยู่ได้อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

ด้าน อ.นพ.จักรกฤษ อมรวิทย์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยา ฝ่ายอายุรศาสตร์ กล่าวว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงประกอบด้วยโรคหลายกลุ่ม โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA เป็นหนึ่งในกลุ่มโรคที่มีสาเหตุหลัก คือ ความผิดปกติของเซลล์ประสาทสั่งการในไขสันหลัง มีอุบัติการณ์ที่พบได้ในประเทศไทย 5,000-10,000 ราย แต่ยังมีข้อจำกัดในการตรวจวินิจฉัย การเข้าถึงการรักษาทำได้ยาก ยาที่ใช้รักษาก็ยังจำกัด 

จากหัวข้องาน Strength จะมีความหมายทั้งแรงใจและเป็นภาษาแพทย์ที่ใช้หมายถึงความแข็งแรงของกล้ามเนื้อ เพื่อให้ผู้ป่วยแข็งแรงเพิ่มขึ้น ส่วนคำว่า SMILES ย่อมาจาก

• S : Support ภารกิจในการสนับสนุนผู้ป่วย SMA 
• I : Inspire สร้างแรงบันดาลใจให้ผู้ที่เข้าร่วมกองทุน
• E : Empower ทำให้ผู้ป่วยมีความสามารถในการจัดการกับโรคของตนเอง
• M : Motivate กระตุ้นให้มีกำลังใจในการต่อสู้กับโรค
• L : Love รักและการเอาใจใส่ที่จะช่วยเหลือผู้ป่วย
• S : Smile รอยยิ้มที่เป็นแรงเชื่อมให้ทุกคนสู้ไปด้วยกัน 

"มีอุบัติการณ์ของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA พบได้ในเด็กแรกเกิดจำนวน 1 คน ในประชากร 10,000 คน ในแต่ละปี โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA มีระดับความรุนแรงและอาการแตกต่างตามช่วงอายุที่เกิดโรคใน SMA Type 0-4 กล่าวคือสามารถเริ่มเกิดอาการอ่อนแรงได้ทุกช่วงวัย ไม่ว่าจะเป็นตั้งแต่แรกคลอด วัยเด็ก วัยรุ่น หรือในวัยผู้ใหญ่ ทั้งนี้การคัดกรอง วินิจฉัย" อ.นพ.จักรกฤษ กล่าวและว่า การรักษาจำเป็นต้องอาศัยการดูแลรักษาแบบองค์รวมจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญหลายแขนง ได้แก่ 

• อายุรแพทย์โรคทางประสาทวิทยา 
• อายุรแพทย์โรคปอดและทางเดินหายใจ 
• กุมารแพทย์โรคทางประสาทวิทยา 
• ศัลยแพทย์ทางกระดูกและข้อ 
• แพทย์เวชศาสตร์ฟื้นฟู 
• นักกายภาพบำบัด 
• นักสังคมสงเคราะห์ 

ด้าน ผศ. (พิเศษ) พญ.วรวรรณ ศิริชนะ อายุรแพทย์สาขาโรคปอดและทางเดินหายใจ เชี่ยวชาญเฉพาะทางด้านการดูแลผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้อการหายใจอ่อนแรง เสริมว่า การดูแลรักษาที่สำคัญในผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA คือ การตรวจประเมินคัดกรอง ป้องกัน และให้การรักษาภาวะแทรกซ้อนทางระบบหายใจ เช่น การติดเชื้อ หรือภาวะการหายใจล้มเหลวจากการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อการหายใจ แต่การรักษาโรคนี้ยังมีข้อจำกัด ส่วนใหญ่จะรักษาประคับประคองและป้องกันการเกิดภาวะแทรกซ้อนเป็นหลัก เช่น  ปอดอักเสบ 

อ.พญ.ธนิตนันท์ ภาปราชญ์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยา ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ เพิ่มเติมว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ประเภทที่ 1 วินิจฉัยในผู้ป่วยเด็กทารก พบได้บ่อยที่สุด ถ้าผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยได้อย่างรวดเร็วและได้รับการรักษาที่เหมาะสม สามารถเพิ่มคุณภาพชีวิตและเปลี่ยนแปลงการดำเนินโรคไปในทางที่ดีขึ้นได้อย่างมาก ทั้งนี้ โรคดังกล่าวอาจพบได้ตั้งแต่ในครรภ์มารดา เช่น ลูกดิ้นน้อย เมื่อคลอดออกมาแล้วหายใจเองไม่ได้ ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ และอาจเสียชีวิตได้ อีกทั้งยังพบพัฒนาการที่ช้ากว่าเด็กปกติ เช่น ทารกในวัย 2-4 เดือนแรก จะมีอาการตัวอ่อน ชันคอไม่ได้ หรือพลิกคว่ำไม่ได้

สำหรับผู้ที่ต้องการบริจาค "กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ" (ALS) สามารถบริจาคโดยตรงได้ที่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์สภากาชาดไทย ตึกอำนวยการ ชั้น 1 และอาคารวชิรญาณวงศ์ ชั้น 1 เปิดให้บริการทุกวันจันทร์ถึงวันอาทิตย์ เวลา 8:00-14:00 น. และเวลา 7:00-15:00 น. ตามลำดับ ยกเว้นวันหยุดนักขัตฤกษ์ หรือบริจาคผ่านธนาคารกสิกรไทย สาขาโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ชื่อบัญชี “โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย (ฬ.จุฬา สะพานบุญ)” เลขที่ 059-1-93894-0 พร้อมระบุวัตถุประสงค์ “เพื่อเข้ากองทุน โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่นๆ”

*สามารถกดติดตาม และแชร์ข่าวสำนักข่าว Hfocus ที่ https://www.facebook.com/Hfocus.org